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 Malattie Rare 2015
 

Giornata delle Malattie rare 2015

 
 

 

Il 28 febbraio si è celebrata in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, coordinata in Italia da Uniamo e sostenuta da Farmindustria, per sensibilizzare i decisori pubblici e la società civile su un tema di così forte impatto sociale. Lo slogan di quest’anno è “Giorno per giorno, mano nella mano”. Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarietà: sono le parole chiave dell’edizione 2015 incentrata sul vivere quotidiano, sul bisogno e sull’assistenza.

Tra le iniziative previste si segnala il convegno istituzionale la mattina del 27 febbraio dal titolo “Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano” – che si è concluso con le premiazioni del Concorso artistico letterario “Il volo di Pegaso” e della video-favola  “Con gli occhi tuoi. Una storia d’amore e d’amicizia” – e numerose attività di divulgazione, culturali e di approfondimento scientifico nelle piazze italiane, promosse dai pazienti, dalle famiglie, dai Centri per le Malattie Rare e dalle Istituzioni.

La sera del 24 febbraio Uniamo ha organizzato, con il sostegno di Farmindustria, una serata di beneficenza con un concerto rock della JC Band.

Clicca qui per vedere il video ufficiale della Giornata realizzato da Eurordis.

Clicca qui per l'intervista a Renza Barbon Galluppi. 

 

       

   
   

 

 
 Malattie Rare 2014

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Giornata delle Malattie rare 2014

Nel 2014 Farmindustria ha sostenuto la giornata in Italia “Uniti per un’assistenza migliore” per sensibilizzare i decisori pubblici e la società civile su un tema di così forte impatto sociale. 

Per l’occasione Uniamo ha organizzato, la sera del 25 febbraio, una serata di beneficenza con un concerto rock della JC Band.